Akut lymfatisk leukemi (ALL)
Akut lymfatisk leukemi, ALL, är en form av blodcancer som uppstår i benmärgen, där kroppens blodkroppar bildas. Vid ALL börjar omogna vita blodkroppar, så kallade lymfoblaster, föröka sig okontrollerat. De tränger undan den normala blodbildningen, vilket gör att kroppen får svårare att producera friska blodkroppar.
ALL förekommer hos både barn och vuxna. Sjukdomen är vanligare hos barn, men kan drabba människor i alla åldrar. Sjukdomen utvecklas ofta snabbt och behöver behandlas utan längre dröjsmål. Behandlingen är vanligtvis uppdelad i flera faser och kan pågå under lång tid.
Att få diagnosen ALL kan förändra tillvaron från en dag till en annan. För många innebär det en period fylld av sjukhusbesök, behandlingar, oro och ovisshet. Här har vi samlat information om sjukdomen, behandlingen och hur livet kan påverkas – både under behandlingen och efteråt.
Symtom och diagnos
Vilka symtom kan ALL ge?
Symtomen vid ALL uppstår framför allt när leukemicellerna tränger undan de friska blodkropparna i benmärgen.
Vanliga symtom är:
Trötthet och orkeslöshet: Brist på röda blodkroppar kan orsaka trötthet, yrsel, blekhet och andfåddhet.
Feber och infektioner: Kroppens försvar mot infektioner fungerar sämre.
Blåmärken och blödningar: Brist på blodplättar kan ge näsblod, blödande tandkött och blåmärken utan tydlig orsak.
Värk i skelett och leder: Leukemicellerna kan orsaka smärta i skelettet.
Svullna lymfkörtlar: En del får förstorade lymfkörtlar på halsen, i armhålorna eller ljumskarna.
Allmän sjukdomskänsla: Minskad aptit, viktnedgång och nattliga svettningar kan förekomma.
Symtomen varierar från person till person och kan likna besvär vid andra sjukdomar.
Hur ställs diagnosen?
ALL upptäcks ofta genom blodprover som visar avvikande blodvärden.
Vid misstanke om leukemi görs vanligtvis ett benmärgsprov. Provet tas oftast från höftbenet och undersöks för att se om det finns leukemiceller.
Man analyserar också vilken typ av leukemiceller det handlar om.
ALL delas huvudsakligen in i två grupper:
B-ALL: Sjukdomen utgår från omogna celler som normalt skulle utvecklas till B-lymfocyter.
T-ALL: Sjukdomen utgår från omogna celler som normalt skulle utvecklas till T-lymfocyter.
Genetiska och molekylära analyser används för att kartlägga sjukdomens egenskaper och hjälpa läkarna att välja behandling.
I många fall undersöks också ryggmärgsvätskan genom en lumbalpunktion. Det görs för att ta reda på om leukemiceller finns i centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen.
Vad händer efter diagnosen?
När diagnosen är fastställd planeras behandlingen utifrån bland annat ålder, sjukdomens egenskaper och patientens allmänna hälsa.
Behandlingen påbörjas vanligtvis snabbt.
Den första tiden kan vara intensiv, med många undersökningar och mycket information.
Det är vanligt att känna oro, rädsla eller overklighetskänslor. Man behöver inte förstå allt på en gång. Det kan hjälpa att skriva ner frågor och ta med en närstående vid samtal med vårdpersonalen.
Behandling och behandlingsförlopp
Hur behandlas ALL?
Behandlingen av ALL består ofta av flera olika läkemedel och är uppdelad i olika faser.
Cytostatika är en viktig del av behandlingen. Beroende på sjukdomens egenskaper kan även kortison, målriktade läkemedel och immunterapi användas.
För vissa patienter kan stamcellstransplantation bli aktuell.
Behandlingen anpassas efter bland annat ålder, leukemins genetiska egenskaper och hur väl sjukdomen svarar på den första behandlingen.
För många innebär ALL en lång behandlingsperiod, där intensiva sjukhusvistelser varvas med perioder hemma.
Den första behandlingen – induktion
Den första fasen kallas induktionsbehandling.
Målet är att få bort så många leukemiceller som möjligt och uppnå remission.
Under denna period ges vanligtvis flera läkemedel som angriper leukemicellerna på olika sätt.
Behandlingen kan innebära sjukhusvistelse och täta kontroller. Blodvärdena kan bli mycket låga, och patienten kan behöva blodtransfusioner, antibiotika och annan stödjande behandling.
Efter den första behandlingsfasen undersöker läkarna hur sjukdomen har svarat.
Fortsatt behandling – konsolidering och andra behandlingsfaser
Även när behandlingen har fungerat väl kan det finnas små mängder leukemiceller kvar i kroppen.
Därför fortsätter behandlingen för att minska risken för återfall.
Under de följande faserna ges olika kombinationer av läkemedel enligt ett behandlingsprogram.
Behandlingen kan innebära både sjukhusvistelser och återkommande besök på dagvården.
Vad betyder MRD?
Under behandlingen kan läkarna använda mycket känsliga metoder för att undersöka om det finns små mängder leukemiceller kvar.
Det kallas MRD, mätbar kvarvarande sjukdom.
MRD-resultatet är en viktig del av bedömningen av hur väl behandlingen fungerar och kan påverka den fortsatta behandlingsplanen.
Underhållsbehandling
För många patienter med ALL ingår en längre period med underhållsbehandling.
Den består ofta av läkemedel som tas hemma, tillsammans med regelbundna sjukhusbesök och blodprover.
Syftet är att minska risken för att sjukdomen kommer tillbaka.
Hela behandlingsförloppet kan för vissa patienter sträcka sig över ungefär två år eller längre. Behandlingens längd varierar dock beroende på ålder, sjukdomstyp och behandlingsprogram.
Behandling av centrala nervsystemet
Vid ALL kan leukemiceller finnas i eller sprida sig till centrala nervsystemet.
Därför ingår vanligtvis behandling som ska förebygga eller behandla leukemi i detta område.
Det kan bland annat innebära att cytostatika ges direkt i ryggmärgsvätskan genom en lumbalpunktion.
Stamcellstransplantation vid ALL
För vissa patienter kan en allogen stamcellstransplantation rekommenderas.
Det kan exempelvis bli aktuellt vid särskilda riskfaktorer, otillräckligt behandlingssvar eller återfall.
Vid en allogen transplantation får patienten blodbildande stamceller från en donator.
Inför transplantationen ges behandling som förbereder kroppen för de nya stamcellerna. Därefter tillförs stamcellerna via blodet.
De nya stamcellerna ska etablera sig i benmärgen och börja producera friska blodkroppar.
Transplantationen kan ge möjlighet till långvarig sjukdomsfrihet men innebär också risker, bland annat infektioner och GVHD, där donatorns immunceller angriper patientens vävnader.
Efter transplantationen krävs noggrann uppföljning och återhämtningen kan ta lång tid.
Biverkningar, vardag och sjukhusvistelse
Hur påverkar behandlingen kroppen?
Eftersom ALL-behandling ofta pågår länge kan både sjukdomen och behandlingen påverka kroppen under en längre tid.
Vanliga biverkningar kan vara:
Trötthet och nedsatt ork.
Illamående och förändrad aptit.
Håravfall.
Ökad infektionskänslighet.
Sår och irritation i munnen.
Muskelsvaghet och påverkan på skelettet.
Nervpåverkan, exempelvis domningar eller stickningar.
Sömnsvårigheter och humörförändringar, bland annat i samband med kortisonbehandling.
Vilka biverkningar man får beror på vilka läkemedel som används och hur kroppen reagerar.
Det är viktigt att berätta för vårdpersonalen om besvär, eftersom många biverkningar kan behandlas eller lindras.
Att leva med en lång behandling
En särskild utmaning vid ALL är att behandlingen ofta pågår under lång tid.
Det kan vara svårt att planera vardagen när behandlingar, provtagningar och sjukhusbesök återkommer.
Under vissa perioder kan man må relativt bra och ha möjlighet att göra vanliga saker. Under andra perioder kan trötthet, infektionsrisker och biverkningar begränsa livet betydligt.
Det kan också vara svårt att veta hur mycket man orkar eller vågar planera framåt.
Sjukhusvistelser och tid hemma
Under de mest intensiva behandlingsfaserna kan man behöva vara inlagd på sjukhus.
När behandlingen blir mindre intensiv kan mer av vardagen tillbringas hemma, men ofta med regelbundna sjukhusbesök.
Även under perioder hemma kan man behöva anpassa livet efter behandlingen.
Det är viktigt att följa vårdteamets råd om infektioner, hygien, mat, fysisk aktivitet och läkemedel.
Vid feber eller andra tecken på infektion under behandlingen ska man följa sjukhusets instruktioner för omedelbar kontakt.
Arbete, studier och ekonomi
En lång behandlingsperiod kan påverka både arbete, studier och ekonomi.
En del behöver vara sjukskrivna under stora delar av behandlingen, medan andra kan återgå till vissa aktiviteter under lugnare perioder.
För studerande kan det bli aktuellt med studieuppehåll eller anpassningar.
Det kan också uppstå frågor kring sjukpenning, försäkringar, CSN och andra ersättningar.
Sjukhusets kurator kan hjälpa till att reda ut vilka möjligheter till stöd som finns.
Relationer, familj och socialt liv
Att vara sjuk under lång tid påverkar ofta relationerna till familj, vänner och partner.
Det kan vara svårt att orka delta i sociala aktiviteter, särskilt under perioder med låga blodvärden eller infektionskänslighet.
För den som har barn kan sjukdomen innebära oro över att inte kunna vara den förälder man vill vara.
För yngre personer kan det handla om att missa skola, studier, resor eller andra viktiga delar av livet.
Närstående kan samtidigt känna oro, maktlöshet och ett stort ansvar.
Det kan vara värdefullt att prata öppet om behov och förväntningar och att ta emot stöd från omgivningen.
Fertilitet och framtida familjeplanering
Vissa behandlingar mot ALL kan påverka möjligheten att få biologiska barn i framtiden.
Risken varierar beroende på vilka läkemedel och behandlingar som används.
När det är möjligt bör frågor om fertilitet och fertilitetsbevarande åtgärder tas upp med vårdteamet innan behandlingen påbörjas.
Praktiska råd under behandlingen
Några saker som kan underlätta:
Försök skapa rutiner även under perioder med mycket sjukhusbesök.
Planera aktiviteter utifrån dagsformen och tillåt återhämtning.
Be om hjälp med praktiska saker som matlagning, städning och myndighetskontakter.
Håll kontakt med vänner och familj på sätt som fungerar för dig.
Berätta för vården om biverkningar, oro och svårigheter i vardagen.
Be om stöd från kurator, fysioterapeut, dietist eller psykolog vid behov.
Man behöver inte klara allt själv. Att ta emot hjälp kan göra en stor skillnad under en lång behandlingsperiod.
Efter behandling
Uppföljning och kontroller
Efter avslutad behandling fortsätter regelbundna kontroller.
Dessa kan bestå av blodprover, läkarbesök och ibland benmärgsundersökningar eller andra undersökningar.
Syftet är att följa återhämtningen, upptäcka eventuella återfall och identifiera sena komplikationer.
Hur uppföljningen ser ut varierar beroende på vilken behandling man fått och hur lång tid som gått sedan behandlingen avslutades.
Fysisk återhämtning
Efter en lång behandlingsperiod kan kroppen behöva tid för att återfå styrka och ork.
En del upplever kvarstående trötthet, nedsatt kondition eller muskelsvaghet.
Andra kan ha besvär från nerver, leder eller skelett.
Återhämtningen kan ske stegvis och ibland ta månader eller längre tid.
Fysisk rehabilitering och individuellt anpassad träning kan vara en viktig del av vägen tillbaka.
Psykisk återhämtning
När behandlingen är avslutad kan omgivningen förvänta sig att allt ska bli som vanligt igen.
Men för den som varit sjuk kan det vara först då som känslorna kommer ikapp.
Det är vanligt att känna både lättnad och oro.
En del upplever rädsla för återfall, nedstämdhet eller svårigheter att känna sig trygg i kroppen.
Det kan också vara svårt att hitta tillbaka till ett socialt liv som förändrats under sjukdomstiden.
Samtalsstöd och kontakt med andra som har liknande erfarenheter kan vara värdefullt.
Sena komplikationer
Vissa behandlingar kan ge långsiktiga eller sent uppkomna besvär.
Det kan bland annat handla om:
Långvarig trötthet.
Nervpåverkan.
Påverkan på hjärta, skelett eller andra organ.
Hormonella förändringar.
Fertilitetsproblem.
Koncentrations- och minnessvårigheter.
Komplikationer efter stamcellstransplantation.
Riskerna varierar mycket mellan olika personer och behandlingar.
Därför är långsiktig uppföljning viktig, särskilt för den som fått behandling under barndomen eller genomgått stamcellstransplantation.
Rädsla för återfall
Rädslan för att sjukdomen ska komma tillbaka kan finnas kvar länge efter behandlingen.
Det är vanligt att känna extra oro inför kontroller eller när man får symtom som påminner om tiden före diagnosen.
Om ALL återkommer finns olika behandlingsmöjligheter, exempelvis ytterligare läkemedelsbehandling, immunterapi, CAR-T-cellsterapi för vissa patientgrupper eller stamcellstransplantation.
Vilken behandling som kan bli aktuell beror på sjukdomens egenskaper, tidigare behandling och patientens medicinska förutsättningar.
Vid nya eller oroande symtom bör man kontakta vården enligt den uppföljningsplan man fått.
När omgivningen tror att allt är som vanligt igen
Efter en lång sjukdomstid kan det vara svårt att hitta tillbaka till vardagen.
Kanske vill man börja arbeta, studera eller träffa vänner som tidigare, men kroppen orkar inte riktigt.
Kanske har relationer förändrats eller framtidsplaner fått ta en annan riktning.
För vissa innebär tiden efter behandlingen en känsla av frihet och nya möjligheter. För andra kan det ta längre tid att hitta trygghet och balans.
Båda upplevelserna är naturliga.
Du behöver inte stå ensam
Att drabbas av akut leukemi påverkar så mycket mer än den fysiska hälsan. Det kan förändra vardagen, relationerna, ekonomin och framtidsplanerna – både för den som är sjuk och för närstående.cPå Albins Hjärta vill vi bidra till att göra en svår tid lite lättare. Oavsett om du befinner dig mitt i behandlingen eller försöker hitta tillbaka till livet efteråt vill vi att du ska veta att du inte är ensam.