Akut myeloisk leukemi (AML)
Akut myeloisk leukemi, AML, är en form av blodcancer som uppstår i benmärgen, där kroppens blodkroppar bildas. Sjukdomen innebär att omogna blodceller, så kallade leukemiceller, förökar sig okontrollerat och tränger undan den normala blodbildningen.
Det leder till att kroppen får svårare att bilda friska röda blodkroppar, vita blodkroppar och blodplättar. AML utvecklas ofta snabbt och behöver vanligtvis behandlas utan längre dröjsmål.
Att få diagnosen AML kan innebära en stor och plötslig förändring i livet. På kort tid kan vardagen fyllas av undersökningar, behandlingar och sjukhusvistelser. Det kan vara svårt att ta in all information och förstå vad som väntar.
Här har vi samlat information om sjukdomen, behandlingen och livet under och efter AML.
Symtom och diagnos
Vilka symtom kan AML ge?
Symtomen vid AML beror framför allt på att benmärgen inte längre producerar tillräckligt med friska blodkroppar. Besvären kan utvecklas under några veckor, ibland snabbare.
Vanliga symtom är:
Trötthet och orkeslöshet: Brist på röda blodkroppar (blodbrist) kan göra att man blir ovanligt trött, andfådd eller yr.
Feber och infektioner: Brist på fungerande vita blodkroppar gör det svårare för kroppen att försvara sig mot infektioner.
Blåmärken och blödningar: Låga nivåer av blodplättar kan orsaka blåmärken, näsblod, blödande tandkött eller små röda prickar i huden.
Värk och obehag: En del upplever värk i skelett eller leder.
Allmän sjukdomskänsla: Minskad aptit, viktnedgång och nattliga svettningar kan förekomma.
Symtomen kan också bero på andra sjukdomar. Det är därför undersökningar behövs för att fastställa diagnosen.
Hur ställs diagnosen?
AML upptäcks ofta genom blodprover som visar avvikande blodvärden.
Om läkaren misstänker leukemi görs vanligtvis ett benmärgsprov. Vid undersökningen tas ett prov från benmärgen, oftast från höftbenet, med hjälp av en nål och lokalbedövning.
Provet undersöks för att se vilka celler som finns i benmärgen och om det förekommer leukemiceller.
Man gör också särskilda analyser av leukemicellernas egenskaper, bland annat genetiska och molekylära undersökningar. Resultaten hjälper läkarna att bedöma sjukdomens riskprofil och välja lämplig behandling.
Vad händer efter diagnosen?
När diagnosen är fastställd planerar vårdteamet behandlingen. Eftersom AML ofta utvecklas snabbt påbörjas behandlingen vanligtvis inom kort.
För många innebär det att bli inlagd på en hematologisk avdelning.
Det kan kännas överväldigande när mycket händer på en gång. Man behöver inte förstå eller komma ihåg allt direkt. Be gärna vårdpersonalen upprepa informationen, skriv ner frågor och ta hjälp av en närstående om det känns bra.
Behandling och behandlingsförlopp
Hur behandlas AML?
Behandlingen anpassas efter sjukdomens egenskaper, patientens ålder, allmänna hälsa och andra medicinska förutsättningar.
För patienter som kan genomgå intensiv behandling används ofta cytostatika, ibland tillsammans med målriktade läkemedel. För andra kan mindre intensiv behandling vara lämpligare.
Målet är vanligtvis att få bort leukemicellerna så att benmärgen åter kan producera friska blodkroppar.
Den första behandlingen – induktionsbehandling
Den första intensiva behandlingsfasen kallas induktionsbehandling.
Under behandlingen ges cytostatika som ska slå ut leukemicellerna. Samtidigt påverkas även friska celler i benmärgen, vilket leder till mycket låga blodvärden.
Därför behöver många patienter stanna på sjukhus under flera veckor. Under den tiden kan man behöva blodtransfusioner, antibiotika och annan stödjande behandling.
Efter behandlingen görs undersökningar för att bedöma hur väl den har fungerat.
När man inte längre kan påvisa leukemi med vanliga undersökningsmetoder och blodbildningen har återhämtat sig kan man tala om remission. Det betyder att sjukdomen har gått tillbaka, men inte nödvändigtvis att risken för återfall är borta.
Fortsatt behandling – konsolidering
Även när den första behandlingen har fungerat kan det finnas små mängder leukemiceller kvar i kroppen.
Därför behövs ofta ytterligare behandling för att minska risken för återfall.
Denna fas kallas konsolideringsbehandling och kan bestå av fler cytostatikakurer eller stamcellstransplantation.
Behandlingen kan innebära nya sjukhusvistelser och perioder av återhämtning mellan kurerna.
Stamcellstransplantation vid AML
För vissa patienter rekommenderas en allogen stamcellstransplantation, vilket innebär att man får blodbildande stamceller från en donator.
Det kan bli aktuellt om sjukdomen bedöms ha en högre risk att komma tillbaka eller om behandlingssvaret inte är tillräckligt.
Inför transplantationen ges behandling som förbereder kroppen för de nya stamcellerna. Stamcellerna tillförs sedan via blodet, ungefär som vid en blodtransfusion.
Efteråt behöver de nya stamcellerna etablera sig i benmärgen och börja bilda friska blodkroppar.
En transplantation kan innebära möjlighet till långvarig sjukdomsfrihet, men är också en krävande behandling med risk för allvarliga komplikationer.
En komplikation är GVHD, graft-versus-host disease, som innebär att donatorns immunceller angriper patientens vävnader. Tillståndet kan bland annat påverka hud, tarm och lever.
Återhämtningen efter en transplantation kan ta lång tid och kräver noggrann uppföljning.
Biverkningar, vardag och sjukhusvistelse
Hur påverkar behandlingen kroppen?
Behandlingen mot AML kan vara påfrestande, både fysiskt och psykiskt.
Vanliga biverkningar är:
Kraftig trötthet och nedsatt ork.
Illamående och minskad aptit.
Håravfall.
Sår och irritation i munnen.
Ökad infektionskänslighet.
Blödningar till följd av låga blodplättar.
Muskel- och konditionsförlust under längre sjukhusvistelser.
Alla får inte samma biverkningar. Vårdteamet kan ofta hjälpa till att förebygga och lindra många av besvären.
Att vara inlagd på sjukhus
Vid intensiv AML-behandling kan sjukhuset bli en stor del av vardagen.
När blodvärdena är låga kan man behöva skyddande rutiner och ibland särskilda begränsningar för att minska risken för infektioner.
Dagarna kan bestå av provtagningar, läkemedel, undersökningar, väntan och vila.
Det är vanligt att känna sig isolerad, uttråkad eller frustrerad. Även när behandlingen går enligt plan kan ovissheten vara påfrestande.
Praktiska råd under behandlingen
Några saker som kan underlätta vardagen:
Ta med bekväma kläder, egna hygienartiklar och sådant som gör sjukhusrummet mer personligt.
Försök behålla små rutiner kring sömn, måltider och kontakt med närstående.
Rör på dig efter förmåga och enligt vårdteamets rekommendationer.
Be om hjälp med praktiska saker som räkningar, matinköp eller kontakt med arbetsgivare och myndigheter.
Berätta för vårdpersonalen om smärta, illamående, sömnproblem eller oro.
Vid feber, frossa eller andra tecken på infektion under behandlingen är det viktigt att omedelbart följa vårdens instruktioner för kontakt med sjukhuset.
När livet utanför fortsätter
Samtidigt som man själv genomgår behandling fortsätter livet utanför sjukhuset.
Familjen, arbetet, ekonomin och vardagens ansvar finns ofta kvar. Det kan vara svårt att behöva lämna över sådant man tidigare skött själv.
För närstående kan situationen innebära både oro och ett stort praktiskt ansvar.
Det är viktigt att komma ihåg att man inte behöver klara allt på egen hand. Kurator, psykolog och andra professioner inom vården kan hjälpa till med både känslomässiga och praktiska frågor.
Efter behandling
Uppföljning och kontroller
Efter avslutad behandling följs patienten regelbundet av vården.
Uppföljningen kan bestå av blodprover, läkarbesök och ibland benmärgsundersökningar.
Kontrollerna syftar bland annat till att upptäcka eventuella tecken på återfall, följa återhämtningen och identifiera komplikationer efter behandlingen.
Hur ofta kontrollerna görs varierar beroende på sjukdomen, behandlingen och hur lång tid som gått.
Att återhämta sig
När behandlingen avslutas förväntar sig omgivningen ibland att livet ska återgå till det normala.
Men kroppen kan behöva lång tid för att återhämta sig.
En del upplever kvarstående trötthet, muskelsvaghet, koncentrationssvårigheter eller nedsatt kondition. Efter stamcellstransplantation kan återhämtningen vara särskilt lång.
Även psykiskt kan det ta tid att bearbeta det man varit med om.
Rehabilitering kan omfatta fysisk träning, näringsstöd, samtalsstöd och hjälp att successivt återgå till arbete eller studier.
Sena komplikationer
Vissa behandlingar kan ge besvär som visar sig eller kvarstår långt efter att behandlingen avslutats.
Det kan exempelvis handla om påverkan på hjärta eller andra organ, hormonella förändringar, fertilitetsproblem eller långvariga komplikationer efter stamcellstransplantation.
Vilka risker som finns beror på vilken behandling man fått.
Därför är den långsiktiga uppföljningen viktig.
Rädsla för återfall
Oro för att sjukdomen ska komma tillbaka är vanligt, särskilt inför provtagningar och återbesök.
Det kan vara svårt att tolka kroppens signaler utan att tänka på sjukdomen.
Om AML återkommer finns olika behandlingsalternativ, beroende på bland annat tidigare behandling, sjukdomens egenskaper och patientens hälsa.
Vid nya eller oroande symtom bör man kontakta sitt vårdteam enligt de instruktioner man fått.
Att hitta tillbaka till livet
Att bli färdigbehandlad betyder inte alltid att man känner sig färdig med sjukdomen.
Det kan ta tid att återfå ork, trygghet och tillit till kroppen. För vissa blir livet ungefär som tidigare, medan andra behöver hitta ett nytt sätt att leva.
Det finns ingen bestämd tidsgräns för återhämtning.
Du behöver inte stå ensam
Att drabbas av akut leukemi påverkar så mycket mer än den fysiska hälsan. Det kan förändra vardagen, relationerna, ekonomin och framtidsplanerna – både för den som är sjuk och för närstående. På Albins Hjärta vill vi bidra till att göra en svår tid lite lättare.